戈谢综合症护理查房目录1疾病介绍2病历介绍3护理原则4出院指导1疾病介绍疾病介绍戈谢病即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。葡糖脑苷脂是一种可溶性的糖脂类物质，是细胞的组成成分之一，在人体内广泛存在。由于葡糖脑苷脂酶的缺乏而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积而发病，产生相应的临床表现。又称葡糖脑苷脂病、家族性脾性贫血。...
中国戈谢病患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023研究人员：李群王雪屏衣星南张郦缘2023年02月序言习近平总书记在党的二十大报告中提出，“把保障人民健康放在优先发展的战略位置”。由于诊治困难、病程长、治疗费用高昂，因病致贫、返贫现象在罕见病患者中较为普遍。因此，此类患者是我国建设健康中国、实现共同富裕目标需要重点关注的对象。近年来，政府和社会对于罕见病的关注日益提升，有关罕见病的疾病负担的相关研究也越来...
